おいしくなりたいひと

大人の発達障害ADHD/ASDと診断されました。専業主夫の夫、子、猫と暮らしています。

知ってほしい小児がんのこと

 

こんにちは

 

共働き、バトです。

 

 知ってほしい小児がんのこと

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我が子は小児がんでした。最初、遺伝かなと思い悲しみましたががんを調べた結果、遺伝ではありませんでした。どこで知ったか、私は間違った知識が心を揺さぶるのでぜひ知っておいてもらいたいと思いました。 

小児がんと向き合った時、間違った知識が結構あることに気づいたのでもしこの機会に知っていただけたらなと思って。

小児がんとは
  • 生活習慣が関連がないので予防が難しい
  • 70%が治るが3割は亡くなる
  • 症例が少なく種類が多いので症例の多い病院での治療が必要
  • 死因は1−4歳の第3位、4−9歳の第2位、10ー15歳の第1位
  • 若いのでがんの増殖が早く症状にでないことが多いので発見が難しい
  • 病院に学習機能や教育体制が整っていないことが多々ある
  • 学業復帰、就職の際に周りの理解がないと困難になる

小児がんで困るのは晩期障害です

 

 

 小児がん(神経芽腫)とは

がんとは細胞分裂の際の突然変異と言われています。小児がんとは、白血病、リンパ腫など大人がなるがんもありますが神経芽腫、肝芽腫、と言った大人ではあまりならないがんが含まれます。芽腫といった名前のがんの原因は体の神経や心臓、肝臓になるはずだった細胞が胎児の体が出来上がった後も残り、悪さをして異常な細胞に変化して増えていった結果だそうです。

 

我が子がなった「神経芽腫」もそのうちの1つです。「神経芽腫」は悪性固形腫瘍で白血病、脳腫瘍の次に多い固形腫瘍です。小児がん全体の生存率は70−80%なのですが、神経芽腫は1−4歳児で3年無病生存率68%、しかし我が子の診断時(4歳)は3年無病生存率30−40%と言われていました。年齢、診断、病状進行状況、生存率は個々に変わっていきます。

 

「神経芽腫」とは、腹部や背面の前にある交感神経幹という場所にでき脊髄を圧迫し足など麻痺が出て気づくケースやリンパや皮膚に転移してしこりがでて気づくケースなど様々です。我が子は首にしこりがでて見つかりました。体調は熱やだるさなどといったものもなく、食欲もあり、何の不調もなかったのに、です。高リスク(ステージ4)になっていました。

 

同じ頃、知人が「食欲がない」と言い出してすぐに病院にいきましたが「胃がん」のステージ4だったので、大人でも体調にでないで気づかない場合もあります。

 

 

 小児がんは晩期合併症が大変

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小児がんはがんの増殖が早いのですが、成人のがんに比べて化学療法(抗がん剤治療)や放射線治療に対する効果が極めて高いようです。小児がんの70−80%が良くなって退院していく中、次に課題になってくるのは「晩期合併症」です。

我が子は放射線治療、陽子線治療を受ける中で骨に当たった部分は成長が遅くなる、と言われていました。つまり「低身長」の可能性が出ると言われたのです。

他にも当てる部位によってその晩期障害、低身長、肥満、二次がん、不妊、心機能や肝機能の低下、視力低下、免疫機能の低下、などいろいろな障害が成長していく上で出てくるそうです。

学業に支障が出たり、就職するに支障が出たり困難は様々で周りの知識がないのとあるのと全然違います。我が子は寛解して保育園に戻った時、体力がなくなっていたのが心配でしたが周りのサポート、理解のおかげで無事保育園、小学校に通うことができました。

 

 

 小児がんと

いかがでしたか。小児がんのサポートをする団体がいくつもあります。私はそれに幾度となく助けられました。支援団体がたくさんいるのでもし時間ができて興味があったら覗いてみることをオススメします。もっと詳しく小児がんを知ることができるし、そして彼らはいろいろなボランティアやそのイベントを開催しているのです。

 

レモネードスタンドジャパン

 

www.lemonadestand-pa.jp

 

認定NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク

 

がんの子どもを守る会

 

 

ここまで読んでいただきありがとうございました。

 

 

終わり