死を意識した時から始める【エンド・オブ・ライフケア】とは
こんにちは
共働き、バトです。
生かす医療ではなく、自分らしく生きる。
死を意識した時から始める「エンドオブライフケア」とは
エンドオブライフケアという言葉はご存知でしょうか。エンドオブライフケアとは、疼痛、症状管理に焦点を置いた「緩和ケア」、終末期のケアである「ターミナルケア」とは違い、その人が死を意識した時から始められるケアのことです。その人がその人らしく暮らせるように最善の生活を支援する取り組み方法です。
エンドオブライフケアとは
- 年齢、体調、診断名問わず
- 病気の再発、進行、治療の中止宣言時などから
- 老いや障害を感じた時から
- 身近な人の死を体験した時から
- 家族が上記のような状態だった時
差し迫った死、いつかは来る死について考える時や、その時まで最善のＱＯＬ（クオリティーオブライフ）生活ができるように支援したり行動したりすることを言います。主に医療スタッフやソーシャルワーカーのもと助言を受けて話し合いを繰り返して決定をしていきます。
1.アドバンスケアプランニング
アドバンスケアプランニングとは将来に意思決定能力低下に備えてあらかじめ目標や具体的な療養方法などを医療ケアチームと話し合い（カンファレンス）をして決めていくことです。本人、家族の価値観や目標を病院（緩和ケアチーム）と共有、これからの人生の計画も含んだ治療・ケアに関する話し合いをしてリンクしておきます。家族の意思を病院側が尊重してくれます。
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2.アドバンスディレクティブ
本人や家族が判断能力を失った際、本人にする医療行為意向を前もって明確にして事前指示をだしておくことです。疼痛があったのでそのコントロール、想定外な部分は医療ケアチームから話を聞き、取り決めていきます。
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3.DNARオーダー
急変、心停止などでの末期に蘇生処置を行うかどうかを決めていきます。
我が家での「エンドオブライフケア」体験談
我が家では、小児がんが発覚した時は親の病気を治したい、という親心から標準治療を選び治療をして寛解しましたが、がんが再発してから本人を尊重した治療をこころがけてきました。どうやらそれがエンドオブライフケア、と呼ばれることだったようです。医療ケアに提案されるまで気づかず自然にそうしていたみたいです。
質の高いエンドオブライフケアを実践するには、医師、看護師、ケアワーカーなどがその人専用に組まれた医療チームとよく話し合う場所を設けることが必要です。
具体的に我が家では積極的治療の中止段階でエンドオブライフケア、緩和ケアチームの組み直しをしました。カンファレンスで 現状の疼痛、症状の把握、（疼痛コントロール維持の共有）本人の意思決定支援、（入院はしたくないということを医療ケアチームや家族で尊重しました）そして治療の選択をして、（本人が積極的治療はやりたくないといっていることなどから）いきました。
さらに家族ケア（主に適応障害、休職中の夫のケア）このとき、夫の病院のソーシャルワーカーと長女の緩和ケアチームソーシャルワーカーが裏で情報共有してもらっていました）夫自身の治療に繋げてもらいます。
人生のQOLを焦点化して決めていきます。ごく普通の日常生活を最大限に重視し家族で暮らすという目標を掲げていきます。同時にその人の人間意志尊重をしていきました。（長女の意思を尊重していました。あれがしたい、これがしたい、できるだけ希望にかなえていきました）
「エンドオブライフケア」とはその人が人らしく最期まであるために必要だった
いかがでしたでしょうか。死を意識した時、ＱＯＬを最後まで最大限に保てるように本人や家族、医療スタッフみんなで考えるケアでした。打ち合わせ、決定の決まりごとの時間は長くて２週間ほどです。人によってはそれ以上、それ以下もあると思います。病気や老いが来たとき、もし時間に余裕があれば試してみてもいいのかもしれません。
ここまでよんでいただきありがとうございました。
おわり
